Depressão no Idoso & Processo de Envelhecimento

QUANDO O ENTARDECER CHEGA...

Inês Chaves[1]


O envelhecimento da população é um fenómeno observado em todos os países. Com os progressos médicos e a melhoria das condições de vida, desde a Segunda Guerra Mundial, o número de pessoas com mais de sessenta anos aumenta de ano para ano.
Em muitas culturas e civilizações, principalmente as orientais, o idoso é visto com respeito e veneração, representando uma fonte de experiência, do saber acumulado ao longo dos anos, da prudência e da reflexão. Enquanto noutras o idoso representa o “velho”, o “ultrapassado”e a “falência múltipla do potencial do ser humano”.
A velhice é um processo pessoal, natural, indiscutível e inevitável, para o ser humano. Nesta fase ocorrem mudanças biológicas, fisiológicas, psicossociais, económicas e politicas que integram o quotidiano das pessoas.
O envelhecimento pode assim, ser apreendido a diversos níveis. A nível biológico, porque os estigmas da velhice traduzem-se com a idade por um aumento das doenças, por modificações do aspecto – a forma de se deslocar, aparecimento de manchas e rugas na pele. A nível social, com a mudança de estatuto com a passagem à reforma. A nível psicológico, com as modificações das actividades intelectuais e motivações. A nível funcional, necessidade de apoio para desempenhar as actividades básicas da vida diária.
O artigo 72.º da Constituição da República, referente à terceira idade, consagra que:
1. “As pessoas idosas têm direito à segurança económica e a condições de habitação e convívio familiar e comunitário que respeitem a sua autonomia pessoal e evitem e superem o isolamento ou a marginalização social”.
2. “A política de terceira idade engloba medidas de carácter económico, social e cultural tendentes a proporcionar às pessoas idosas oportunidades de realização pessoal, através de uma participação activa na vida da comunidade”.
Cícero (106-43 a.C.), filósofo romano realizou um ensaio sobre o evelhecimento bem sucedido. O seu trabalho intitula-se “De senectute” (44 a.C.). A velhice é apresentada como um fenómeno variável de indivíduo para indivíduo e, sobretudo como um período que pode oferecer numerosas oportunidades de crescimento pessoal.
A compreensão dos processos de envelhecimento transformam a velhice num momento feliz ou num verdadeiro naufrágio. O desafio do século XXI não será dar tempo ao tempo, mas dar qualidade ao tempo.

A Depressão

A depressão é muito mais do que um sentimento ou uma emoção. Tem potencialidade para ser uma doença mental grave e incapacitante, podendo interferir em todos os aspectos do dia-a-dia de uma pessoa.
Significa coisas diferentes para pessoas diferentes. Uma sensação de depressão pode ser a reacção a coisas que ocorrem no dia-a-dia. Em algumas pessoas a sensação de depressão pode ser um sintoma/um indício de doença. Manifestam mudanças cognitvas e comportamentais características. Tornam-se apáticas, desmotivadas e sensíveis unicamente aos factos negativos da vida, o que lhes cria um feed-back de reforço do seu estado, tendo frequentemente ideias suicidas, por vezes com passagem ao acto.
O estigma associado às doenças psíquicas é forte e, o preconceito contra a doença psiquiátrica pode ser responsável por alguma renitência que existe em relação ao diagnóstico da depressão. Existe a crença, muitas vezes tácita mas infelizmente generalizada, de que a depressão é auto-induzida.
Os factores cultuais também desempenham o seu papel tanto na percepção da depressão pelo doente, como no aparecimento e no tipo de sintomas. Nas culturas do Médio Oriente, asiáticas e algumas africanas, o conceito de depressão ainda está mal formulado. É, contudo, aparente que a perturbação existe nestas culturas, mas há um maior ênfase nos sintomas somáticos.

A perturbação torna-se major quando o estado perdura durante diversas semanas. A Perturbação Depressiva Major pode ter início em qualquer idade, com uma idade média de início no meio da década dos vinte anos. A característica essencial da Perturbação é a evolução clínica que é caracterizada por um ou mais Episódios Depressivos Major. Os episódios seguem-se frequentemente a um agente stressor psicossocial intenso, tal como a morte de um familiar ou um divórcio. Um episódio é considerado como tendo terminado quando deixam de ser preenchidos os critério completos para Episódio Depressivo Major pelo menos durante dois meses consecutivos.

A sintomatologia surge a nível emocional, físico e cognitivo. Os sintomas emocionais causam ansiedade, preocupação, nervosismo e hipervigilância. Palavras e frases como por exemplo “triste”, “angustiado”, “péssimo”, “na fossa”, “em baixo” são utilizadas para descrever os sintomas emocionais.
Um humor depressivo e a anedonia são considerados os sintomas primários da depressão major. Predomina o desinteresse pelas actividades e a perda de desejo sexual.
Os sintomas físicos têm origem no aumento de actividade do sistema nervoso autónomo, que controla as actividades involuntárias de orgãos e de outras partes do corpo humano.

Na doença depressiva grave poderão ocorrer sintomas físicos como por exemplo a redução do apetite e a perda de peso; alterações no sono com a dificuldade em adormecer/manter-se adormecido; fadiga, manifestando-se como uma sensação de redução de energia, cansaço físico que ocorre após uma actividade normal que, habitualmente não causaria qualquer fadiga.

As alterações do pensamento são um sintoma que varia de ligeiro a grave. Pode ocorrer uma alteração ne eficiência do pensamento (ex. o doente pode perder a capacidade de concentração, ou não conseguir lembrar-se de algo que acabou de acontecer). Outra alteração que pode ocorrer é a desvalorização ou sentimentos de culpa e as ideias ou gestos suicidas repetidos.

Relativamente à duração dos sintomas, segundo as escalas de diagnóstico internacionalmente aceites, é necessária uma duração mínima de duas semanas antes que se possa avançar para um diagnóstico de depressão.

A Depressão no idoso

No idoso a depressão é um fenómeno importante. Considerada como a patologia mais frequente no idoso é, normalmente, apresentada de maneira atípica ou indirecta, ou seja, encoberta por múltiplas e variadas queixas somáticas e associadas a quadros de ansiedade.

A velhice pode ser um período de desabrochar, mas também pode ser acompanhada por perturbações psicopatológicas graves. Sendo visível um forte aumento de heterogeneidade, deve-se, por isso, falar em velhices e não em velhice. Com o envelhecimento podem verificar-se modificações nas reacções emocionais; perdas e separações, solidão, isolamento e marginalização social.
Um dos mais adequados modelos de abordagem da depressão no idoso é o modelo bio-psico-social, o qual congrega os aspectos sociais, psicológicos e orgânicos para produzir e manter o quadro depressivo.

Com o avanço da idade o ser humano pode desenvolver o sentimento de que se inicia a última etapa da sua vida, desencadeando um estado depressivo com a percepção do envelhecimento, valorizando negativamente, se estiverem presentes, a sensação de inutilidade, insuficiência, ansiedade e irritabilidade.

Do ponto de vista vivencial, o idoso está numa situação de perdas continuadas; a diminuição sócio-familiar, a perda do status ocupacional e económico, o declínio físico continuado, a maior frequência de doenças físicas e a incapacidade pragmática crescente, bem como o aparecimento de fenómenos degenerativos ou doenças físicas incapacitantes, compõem o elenco de perdas suficientes para desenvolver um quadro de sintomatologia depressiva.

Outro aspecto a enfatizar é a depressão no idoso institucionalizado. Encontra-se separado do ambiente familiar e habitacional, sensação de abandono, inutilidade e dependência, isolado da actualidade cultural. A baixa qualidade de vida (falta de intimidade, insegurança, tristeza silênciosa, etc.) oferecida nessas instituições, o insuficiente grau de bem-estar pessoal, a reduzida auto-estima, contribui para o agravamento do estado depressivo.

É de salientar alguns aspectos/modificações provocadas pelo envelhecimento desencadeadores de quadros depressivos: Falta de motivação pela vida; afastamento dos filhos e parentes; progressiva limitação física por causa do envelhecimento; sensação progressiva de impotência; perda de controlo sobre os seus; sensação de inutilidade; sentir-se um peso para os filhos e família; perda da capacidade económica e consequente dependência financeira; perda do cônjuge; questionamentos relativos à morte; modificações cerebrais.

Vários autores propõem cinco critérios para diagnosticar a depressão no idoso: Vários sintomas de depressão pelo menos por duas ou mais semanas; sentimento de desânimo; presença de pelo menos quatro dos sintomas seguintes – aumento ou diminuição do apetite, aumento ou diminuição do sono, diminuição da energia, sensação contínua de fadiga ou cansaço, perda de interesse, perda de prazer nas relações sociais, perda de prazer nas actividades quotidianas, sentimentos de reprovação ou culpa de si mesmo, lentificação ou agitação psicomotora, queixas ou evidência de diminuição na capacidade de concentração; alterações no funcionamento quotidiano da pessoa – interação social, nível de actividade profissional, como causa ou consequência da depressão.

Na avaliação de um estado depressivo na pessoa idosa é importante fazer referência ao seu contexto de vida e às respostas do seu ambiente. Um estado depressivo consecutivo a uma viúvez, acontecimento cuja frequência aumenta com a idade, num idoso, não é comparável a um estado depressivo não associado com factos de vida identificáveis.

Utilizam-se auto-questionários da depressão ou escalas de bem-estar subjectivo que o idoso preeenche. O bem-estar subjectivo é o nivel de prazer que a pessoa conservou.
Os factores determinantes do bem-estar subjectivo são a congruência sentida pelo indivíduo entre os projectos que realizou e os projectos que desejou realizar. Quanto mais fraca for a congruência, mais forte é o estado depressivo. O entusiasmo, o desejo de viver, sendo este muito baixo no estado depressivo. O humor, isto é, o sentimento de se manter adaptado à sociedade, ou, pelo contrário, rejeitá-la e sentir-se rejeitado por ela. O estado depressivo é acompanhado por um sentimento de solidão e de rejeição.

Em pessoas idosas é frequentemente difícil determinar se os sintomas cognitivos (por ex. desorientação, apatia, dificuldades de concentração, perda de memória) são melhor explicados pela demência ou por um Episódio Depressivo Major numa Perturbação Depressiva Major. Uma avaliação médica adequada, da sequência temporal dos sintomas depressivos e cognitivos, evolução da doença e resposta ao tratamento ajudam a efectuar esta determinação. O estado pré-mórbido do sujeito pode ajudar a diferenciar uma Perturbação Depressiva Major de uma demência. Na Perturbação Depressiva Major o indivíduo tem um estado pré-mórbido relativamente normal e um declínio cognitivo abrupto associado com a depressão e, na demência existe, habitualmente, uma história pré-mórbida de declínio da função cognitiva.
Na clínica também se utiliza o termo pseudo-demência depressiva. Um estado depressivo pode ser confundido com um quadro inicial de demência, tendo-se em conta o facto da depressão frequentemente ter caractrísticas atípicas nos idosos e, também na intenção de se enfatizar algum tipo de comprometimento cognitivo associado à depressão.

Para além da Perturbação Depressiva Major no idoso, podemos também falar noutras depressões que podem surgir e são características da terceira idade. Depressão reactiva (reactiva a alguma situação vivencial traumática/perda – doença, reforma, viúvez, luto, etc), o idoso passa por uma condição existencial problemática e, muitas vezes sofrível. Depressão secundária (secundária a alguma condição orgânica), o idoso pode desenvolver estados patológicos e degenerativos que faciltam o desenvolvimento da depressão. Depressão endógena, relacionada com a personalidade, surge sem qualquer razão aparente, ou seja as pessoas envelhecem e continuam depressivas.
O suicidio nos idosos está muitas vezes associado a um estado depressivo, consecutivo à morte do cônjuge. Surge na maioria dos casos como um acto de vontade de acabar com a vida (Osgood, 1985).

O tratamento da depressão no idoso passa pela farmacologia e psicoterapia. Sabendo-se que a depressão está ligada, de um ponto de vista neurofisiológico, a uma anomalia no funcionamento de dois sistemas neurotransmissores, a serotonina e a noradrenalina, utilizam-se dois tipos de medicamentos, os antidepressivos e os inibidores. A psicoterapia de tratamento – terapias cognitivas e comportamentais (Beck e col., 1979; André, 1995), o terapeuta, na sua interacção activa com o paciente, ajuda-o a construir novas representações e a reencontrar um nível funcional de actividade, de igual modo, actua na sua relação com o mundo; terapia interpessoal, tendo como objectivo trabalhar as relações disfuncionais e melhorá-las. Tem três fases – recolha de dados, avaliação psiquiátrica, sendo dada particular atenção a acontecimentos recentes que tenham afectado as relações; análise e avaliação de relacionamentos significativos em quatro áreas principais (perda, conflitos, mudança de “papel”, dificuldade em conseguir ou manter relações; consolidação dos progressos, que resume os avanços conseguidos nas sessões anteriores.

Podemos afirmar que a presença de certos traços de envelhecimento, as suas limitações e seus efeitos nas vidas das pessoas, bem como a marginalização social geram problemas psicológicos, afectando o equilíbrio interno dos indivíduos.
Ressalta-se a importância de dar qualidade ao tempo. Este projecto repousa numa melhor compreensão do processo de envelhecimento nas pessoas que mostram êxito no seu envelhecimento – velhice bem sucedida, onde estão reunidas três grandes categorias de condições. A primeira é a reduzida probabilidade de doenças, em especial as que causam perdas de autonomia. A segunda consiste na manutenção de um elevado nível funcional nos planos cognitivo e físico. A terceira é a conservação de empenho social e bem estar subjectivo.

Nesta perspectiva torna-se urgente que as instituições promotoras de saúde, Misericórdias e Segurança Social se organizem no sentido, de responder adequadamente às necessidades da população idosa.


Ser-se velho era ser-se sábio; era ter-se a mais valia do tempo, que fazia do velho o conselheiro, o amigo...a memória das gerações (Costa,1999).

BIBLIOGRAFIA

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- PORTUGAL, Ministério da Saúde – Os mais velhos: relatório de actividades, Lisboa:Ministério da Saúde, 1998.
- MARTINS, Rosa M.L., Artigo – “Envelhecimento e saúde: um problema social emergente”
- Constituição da República Portuguesa, Europa Editora, p.39.- Documentação fornecida durante o Módulo – “Tratamento Sintomático I em Cuidados Paliativos” .

[1] Inês Chaves, Assistente Social do Centro Hospitalar de Lisboa (Zona Central) – Hospital Santo António dos Capuchos – Serviços de Neurocirurgia e Neurologia, Licenciada em Serviço Social no Instituto Superior de Serviço Social de Lisboa 1995-2000, Mestranda em Cuidados Paliativos 2ª Edição – Faculdade de Medicina de Lisboa (Fase de elaboração da Dissertação).

SIDA E CUIDADOS PALIATIVOS

Inês Chaves[1]


“... uma doença transforma-se no mal do século porque cristaliza/simboliza a própria maneira como uma sociedade vive colectivamente o medo e a morte.
Nesse sentido, a doença é tão importante pelos seus efeitos imaginários como pelos seus efeitos reais.
A SIDA não escapa a esta regra: não tardou a sair do mundo médico para questionar os próprios fundamentos da nossa sociedade.
Presente na vida quotidiana, obriga-nos a reflectir e, eventualmente a modificar os nossos comportamentos.
Nenhuma doença, na época contemporânea, nos incitou tanto a interrogar-nos sobre a nossa identidade, os nossos valores, o nosso conceito de tolerância e de responsabilidade.”
MONTAGNIER (1995)

“O diagnóstico de HIV/SIDA é um evento traumático porque a doença é conhecida como tendo uma evolução progressiva, não há tratamento curativo conhecido e o prognóstico é mau” (UNGVARSKI e FLASKERUD, 1999).

A Síndrome da Imunodeficiência Adquirida

A síndrome da imunodeficiência adquirida (SIDA) foi descrita pela primeira vez em 1981, nos Estados Unidos da América, tendo sido identificada em homossexuais do sexo masculino com pneumonia por Pneumocystis carinii e sarcoma de Kaposi. Pouco tempo depois foi reportada na Europa com características epidemiológicas, imunológicas e clínicas idênticas, constituindo-se, actualmente, como uma pandemia, com 34 a 46 milhões de infectados. VIH é transmitido, principalmente, através do contacto com líquidos orgânicos (sangue, esperma e secreções vaginais) de indivíduos infectados, sendo as principais formas de transmissão – sexual, sanguínea e mãe-filho. A nível mundial, predomina a transmissão sexual de VIH -1, sendo VIH-2 transmitido, quase exclusivamente por via sexual.[2]
Existem várias classificações aceites dos diferentes estadios da doença. A Organização Mundial de Saúde (OMS) distingue quatro fases: assintomática; estadio inicial, estadio intermédio, estadio final. O autor MONTAGNIER refere que a história natural da doença tem três etapas – a primo infecção, a fase silenciosa e a doença clínica.
Os sintomas mais frequentes e, que surgem desde o início da infecção e, permanecem durante todo o curso da doença, são a fadiga, dor e insónias no entanto, podem ocorrer também sintomas gastro-intestinais (infecções - cytomegalovírus ou cyptosporidium), sintomas do foro respiratório, provocados por patologia infecciosa pulmunar (pneumonias – Pneumocytis carinii ou bacterianas e infecção pelo bacilo da tuberculose), sintomas cutâneos provocados por infecções fúngicas ou bacterianas (Herpes simplex ou Herpes zoster), sintomas provocados por tumores malignos (Sarcoma de Kaposi, podendo ter localizações cutâneas, gastro-intestinais e brônquicas) ou linfomas, sintomas neurológicos centrais (encefalopatias) ou periféricos (neuropatias, retinopatias), outras manifestações resultantes de infecções oportunistas de qualquer outro aparelho.[3]
De acordo com SIMS E MOSS (1995) a primeira causa de morbilidade e mortalidade de doentes com SIDA são as infecções oportunistas. Os problemas fisiológicos apresentados pelos doentes decorrem em primeira instância do estadio de doença em que se encontram. O espectro da sintomatologia pode ir desde a total ausência de sintomas até à presença de inúmeras doenças.
A introdução dos esquemas de terapêutica anti-retroviral tripla (HAART-higly active antiretroviral therapy) mudou radicalmente a história natural na infecção VIH-SIDA. No entanto, as expectativas iniciais de uma possível erradicação viral através de terapêutica HAART prolongada não se confirmaram e as reacções adversas, bem como a emergência de resistências aos anti-rectovirais, constituem problemas difíceis numa proporção significativa dos doentes. Por outro lado, uma supressão prolongada da virémia através da terapêutica HAART não conduz a uma completa reconstituição imunitária.
A Organização Mundial de Saúde (OMS) adverte que a “SIDA não provocou uma, mas sim três epidemias mundiais interrelacionadas: a infecção pelo VIH; a SIDA propriamente dita e as reacções e respostas sociais, culturais, económicas, políticas e pessoais às duas primeiras epidemias. Esta última epidemia faz com que os infectados pelo VIH e os doentes com SIDA sejam excluídos da família e da comunidade e inclusive sejam repudiados pelo pessoal da saúde, no momento em que mais precisam de atenção e cuidados” (FRONTEIRA, 2002).
Sendo clinicamente a infecção por HIV considerada como uma doença crónica, toda a atenção que possa ser dada à qualidade de vida dos seus portadores, por parte dos profissionais de saúde é uma exigência. O impacto da doença na qualidade de vida das pessoas com SIDA está relacionado com diversos factores, nomeadamente com a própria natureza da doença que em certos casos é altamente incapacitante, produzindo alterações visíveis, aliando-se também o facto dos seus portadores serem estigmatizados pela sociedade; a importância de perceber se os anos de sobrevivência são vividos com qualidade, uma vez que a esperança de vida das pessoas afectadas por este síndrome é cada vez maior; função dos profissionais de saúde de proporcionarem cuidados que aumentem o bem-estar, tendo em consideração os aspectos biológicos, sociais, culturais, espirituais de cada pessoa.
A tripla dimensão, médica, social e cultural da infecção, faz da doença um verdadeiro concentrado de factores de exclusão. O estigma da morte provoca reacções de rejeição ou de fuga, cria e acelera processos de exclusão e marginalização. O estigma da doença encontra-se associado a comportamentos reprovados ou ilegais. Os processos de auto-exclusão são derivados não somente pela persistência da imagem de doença, como também a antecipação dos efeitos de morte anunciada. Aparentemente, quanto mais a medicina progride, maior é o medo que temos da morte e mais negamos o seu carácter real e inevitável. O progresso da medicina e a melhoria das condições de vida permitiram alterar as expectativas de vida, esperando-se hoje que a morte ocorra numa idade avançada. A infecção por VIH/SIDA veio contrariar estas expectativas, ao confrontar os seres humanos com a morte de adultos jovens.
A SIDA é considerada um grave problema de saúde pública. A nível individual não existe nenhuma dimensão da vivência que não seja afectada. Cuidar destes doentes implica contemplar um programa centrado nos mesmos, tornando-se parceiros nos cuidados em vez de simples beneficiários. Trata-se de um processo de personalização, isto é, não se considerar meramente o corpo, mas sim o ser humano como um todo. O “objecto” passa a ser a pessoa doente e não a doença em si. “Tal como não há doenças, há doentes, não há morte, há pessoas que morrem” SUBTIL e GOMES (1997).
Os doentes com SIDA englobam-se no grupo de doentes com doença crónica, avançada e não oncológica com necessidades específicas para as quais a metodologia dos cuidados curativos se torna desadequada e em que a paliação tem um papel primordial. O apoio em cuidados paliativos a estes doentes é um imperativo ético. É preciso garantir a justiça e a equidade no acesso aos cuidados de saúde, nomeadamente paliativos, para este numeroso grupo de doentes.

Os Cuidados Paliativos e a Intervenção Social

Os cuidados paliativos pretendem ser uma resposta activa aos problemas, necessidades e sofrimento gerados pela progressão das doenças crónicas e incuráveis. O sofrimento decorre de uma multiplicidade de perdas, de adaptações, pressões/transtornos psicossociais (revelação do diagnóstico a familiares e amigos, mudanças do estilo de vida, sensação de perda de controlo, decisões a tomar na fase terminal da doença, decisões sobre os cuidados médicos que desejam, mudanças no diagnóstico – conhecimento que atingiram os critérios de SIDA, etc.), medo do futuro e de sintomas que vão surgindo, não correspondendo esta situação exclusivamente à fase avançada da doença, como tal a dictomia cuidados curativos/cuidados paliativos tende a esbater-se, no sentido de cada vez mais humanizar os cuidados de saúde prestados aos doentes crónicos e suas famílias. Desta forma os cuidados paliativos não devem ser remetidos para uma ideia de “fim de linha”, mas sim assumir-se como uma intervenção estruturada e rigorosa, com componente cada vez maior à medida que as necessidades dos doentes assim o justificam (modelo de “transição progressiva”).[4]
Podemos assim, falar numa intervenção precoce dos cuidados paliativos. Muitos aspectos do tratamento paliativo são aplicáveis no início da doença e, não apenas no tratamento no final da vida, podendo ser combinado com o tratamento das infecções oportunistas ou outras doenças afins ou pode ser ele mesmo, o foco central da atenção quando o tratamento já não é eficaz ou quando os efeitos colaterais são maiores que os benefícios. Na intervenção precoce dos cuidados paliativos estão contemplados aspectos como a transmissão do diagnóstico, a adaptação às perdas, o controlo sintomático, apoio aos cuidadores/família, os “dilemas éticos” e as “advanced directives”.[5] A decisão de interromper o tratamento intervencionista deve ser tomada conjuntamente com o doente (se possível), família e profissionais de saúde. Assim, os cuidados paliativos tornam-se fundamentais no processo de adaptação à doença (ocorrem fases que oscilam entre a negação/ culpabilização/ medo/ ansiedade/ raiva/ falta de controle/ isolamento/ perda/ ambivalência/ aumento do controle de vida/ esperança) no controlo/tratamento sintomático (comunicação, alimentação, mobilidade, respiração), de forma a aliviar o sofrimento e melhorar a qualidade de vida a nível físico, psicológico, social e espiritual, uma vez que a doença progride continuamente e a sua evolução é imprevisível; as capacidades físicas podem estar parcial ou totalmente reduzidas; a descriminação social pode ocorrer; a dependência de profissionais de saúde é prolongada; as perspectivas de futuro são mais ou menos limitadas. Convém ressaltar a enorme repercussão familiar, a sobrecarga e o desgaste que estas situações representam para as famílias e outros cuidadores envolvidos, cujo apoio deve ser sempre assegurado.
O medo da morte é algo que a maioria das pessoas só começa a experienciar quando as circunstâncias da vida as colocam frente a frente com a possibilidade do seu próprio fim. O conhecimento do diagnóstico de uma doença para a qual não existe cura e, um prognóstico limitado, leva a pessoa a considerar a inevitabilidade do término de vida. A evolução da doença e os múltiplos internamentos hospitalares, tendem a ser muito dolorosos e geradores de grande ansiedade, sendo frequente observar-se o desinvestimento de projectos pessoais, afectivos, profissionais; a vivencia da espera angustiante pelo fim, bem como sentimentos de inutilidade, auto-descriminação e ambivalência face à morte.
Importa referir que o medo da morte traduz-se na incerteza do como vai ser? Se será doloroso? Do que acontecerá após a morte? (Andrés, 1995; Gifford, 1997). Se respeitarão as opiniões do doente em fase terminal? Se o médico informará quando já não houver benefício com a terapêutica? Como irão ficar as pessoas mais próximas após a morte do doente? (Cabodevilla, 1999; Kübler-Ross, 1992). “... o homem basicamente não mudou. A morte constitui ainda um acontecimento modonho, pavoroso, um medo universal...” Kubler-Ross (1992).
Desta forma, os cuidados prestados devem sempre basear-se numa abordagem holística do doente e da família (constituem a unidade de cuidados), assentando no controlo sintomático, na informação e comunicação adequada, no apoio à família e no trabalho em equipa. Torna-se fundamental abordar com o doente questões sobre a sua qualidade de vida e sobre os seus sintomas, de forma a avaliar o impacto que a doença e terapêutica estão a ter na sua qualidade de vida. Estes cuidados são possíveis e desejáveis no domicílio.
Outra abordagem que se torna necessária é falar sobre o prognóstico. Quando o doente desenvolve uma doença de rápida progressão... a morte é iminente, é importante transmitir essa informação, mas mantendo a esperança e, reforçando a mensagem de que poderá continuar a alcançar metas (por ex. o desejo de alguns doentes em viver até ao Natal, ou assistir ao casamento da filha – é possível ajudá-los a tentar chegar à “meta”), de forma a poder preparar/resolver alguns aspectos da sua vida como sejam a elaboração de um testamento, fornecer indicações para o funeral ou decidir onde querem morrer (Gifford & Cl, 1997; Grilo, 1999). A resolução de assuntos pendentes, financeiros ou pessoais, pode permitir que a pessoa se sinta bastante tranquila. Refira-se que a maioria das pessoas que morrem de uma doença prolongada como a SIDA, conseguem estar prontas para esse momento. No entanto, este facto não impede que, por vezes, a pessoa em fase terminal se sinta sozinha e abandonada. Hackett e Weisman (1974) defendem que o mais terrível e intolerável na ameaça da morte é a solidão, isto é, o sentimento de ficar à parte na vida dos outros.
A preparação da família para a perda/morte também deverá ter início antes do doente falecer e pelo tempo que for necessário, depois da morte.
Enquanto Assistente Social, pretendo agora focar a intervenção social em cuidados paliativos a doentes portadores de HIV/SIDA e suas famílias, fazendo uma breve abordagem da sua actuação.
O Assistente Social desempenha o papel de mediador proactivo e integrador de cuidados, a sua intervenção é determinante na percepção interdisciplinar do indivíduo, no respeito às idiossincrasias de cada um, na busca de qualidade de vida e cidadania e, na visão individual do doente. Deverá construir com o doente uma relação empática, por forma a poder identificar precocemente os problemas bloqueadores, possibilitando assim uma actuação eficaz e eficiente, em articulação com a restante equipa de saúde.
Enfatiza a gestão dos cuidados sociais através da intervenção psicossocial em questões como o medo, rejeição, a morte, de forma a atenuar a vulnerabilidade psicológica do doente e, permitir uma informação qualificada e resposta aos problemas.
Assim, na sua intervenção englobam-se funções como o acolhimento do doente e família; elaboração de um plano de actuação com o doente, tendo presente a realidade específica de cada indivíduo, articulando com os recursos da comunidade; prestar suporte emocional ao doente e sua família, aliviando problemas psicossociais resultantes da doença; informar o doente sobre os seus direitos (Regime não Contributivo - Pensão Social por Invalidez, Rendimento Social de Inserção; Regime Contributivo é comtemplado ao abrigo do Dec. Lei 216/98, em que o tempo de descontos necessário para requerer a reforma por invalidez é de 36 meses; medidas de protecção social, acesso gratuito aos cuidados de saúde, tratamentos e assistência, nos locais da sua conveniência, etc.). Os doentes com HIV/SIDA não beneficiam dos direitos estabelecidos para doentes crónicos, usufruindo apenas da isenção de taxas moderadoras.

Em termos conclusivos e, reforçando a ideia de que a SIDA é uma doença com graves consequências físicas e psicológicas, constitui-se como um fenómeno de natureza social acompanhado de processos de segregação social baseados em estigmas socialmente construídos e intimamente ligados às representações sociais desta doença, considera-se imprescindível e urgente garantir a acessibilidade a cuidados de saúde adequados a este tipo de doentes, de forma a que não sejam preteridos no sistema e que a qualidade dos cuidados prestados seja devidamente salvaguardada. Os CUIDADOS PALIATIVOS assumem um papel preponderante e, são considerados um direito de todos os cidadãos.

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- M. D., Laura Cheever; “ Cuidados Paliativos em HIV/SIDA”; 4ª Conferência Anual Brasil em HIV/SIDA.

- Documentação fornecida durante o Módulo – “Tratamento Sintomático II em Cuidados Paliativos”.


[1] Inês Chaves, Assistente Social do Centro Hospitalar de Lisboa (Zona Central) – Hospital Stº António dos Capuchos – Serviços de Neurocirurgia e Neurologia. Licenciada em Serviço Social no Instituto Superior de Serviço Social de Lisboa 1995-2000, Mestranda em Cuidados Paliativos 2ª Edição – Faculdade de Medicina de Lisboa (Fase de elaboração da Dissertação).

[2]ANTUNES, Francisco; “Guia Prático de Acompanhamento dos Infectados por VIH”, Permanyer Portugal, 2ª edição, 2004, p.1.
[3] SOUSA, M.ª Margarida O.; “Sida e a Vida Continua”, 2000, p.28,29.
[4] NETO, I. Galriça; et al; Art.ª“Cuidados Paliativos – Rigor e Qualidade”, p.1.

[5] NETO, I. Galriça; “Cuidados Paliativos nas Doenças Neurológicas Degenerativas”, II Mestrado de Cuidados Paliativos, Junho 2004